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在政务服务大厅入口，几位佩戴“有事请找我”标牌的工作人员，也是体验官制度后新设的岗位。找来了大厅、找不准窗口，没有人主动服务，让很多市民陷入人生地不熟的困境，了解这一情况后，该局组织员工前往银行进行体验学习，引入银行设置大堂主管服务模式，提供更加主动的服务。

患者数量稀缺而导致的临床试验数据较少的情况还会对一个罕见病药物的上市产生不利影响。由于一些罕见病药品的临床实验数据相对比较贫乏，可能只有几十人的数据，而不像糖尿病、高血压等有几万人的数据，在这种情况下，监管部门去做一个有效的正确的判断也同样不是一件容易的事。

2007年时《药品注册管理办法》明确罕见病新药可以实行特殊审批，为国内较早的罕见病相关政策；2015年《关于药品注册审评审批若干政策的公告》明确罕见病的创新药注册申请可实行单独排队，加快审批；同年，罕见病诊疗与保障专家委员会成立；2016年上海市卫计委发布《上海市主要罕见病目录》，当年还启动了罕见病临床队列研究，建立起了国家罕见病注册登记平台；2017年国务院印发的《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》中明确提出支持罕见病罕见病治疗药品与医疗器械的研发，进一步提出要提升罕见病用药的可及性；而在今年4月，国家卫健委等5部门联合制定发布了《第一批罕见病目录》，包含了血友病、白化病等121种罕见病。此前因定义问题，罕见病目录曾难产多年，业界普遍认为在目录出台后，对罕见病的救助有望提速。

此前苹果曾与韩国反垄断机构合作调查高通，为了报复苹果，高通克扣苹果10亿美元。去年12月，韩国监管机构向高通开出8.54亿美元罚单。苹果还在声明中表示：“我们对创新深信不疑，一直以来，苹果在使用专利时愿意支付公平合理的费用。我们对高通的业务行为深感失望，多年来，我们试图与高通协商公平合理授权问题，可惜没有达成一致，我们别无选择，只好通过法律途径解决。”（张看）

（编辑：李伊琳）责任编辑：贾振飞 2031864307[环球网综合报道]2019年6月27日，外交部发言人耿爽主持召开例行记者会，部分实录如下。问：据报道，由于中方设置的财政要求过高，坦桑尼亚暂停了价值100亿美元的巴加莫约港项目，中方对此有何评论？

有观点认为，医保不是害怕罕见病的费用数额大，而是害怕不知道数额的不确定性。另一个关注重点是非罕见病及罕见病之间的公平性问题，有一种声音认为，罕见病群体数量数量少而单人所花费资金高，医保用于一个罕见病病人的钱可以足够覆盖更多的慢性病病人。而类似的观点也在高价抗癌药入医保时出现。